RETOS EN SALUD, CELIAQUÍA: HACIENDO CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA.UNAVIDA SIN GLUTEN

Por la M.Sc. Indira Rodríguez Pacheco

Psicóloga


Una vida sin gluten, ¡Qué nada te detenga!


La vida nos presenta retos. Mariela es la tercera de cinco hermanos y le dicen “la peque” porque desde bebé ha sido la de más baja estatura, constantemente la llevan al médico ya que presenta vómito y diarrea.

 

Los padres ya no saben qué hacer, aunque siguen las indicaciones del médico no logran pararle las deposiciones, presenta retraso en el crecimiento y se ha retrasado en la escuela, la niña ya no quiere ir, dice que está cansada y que no le gusta.

 

Ileana tiene 40 años, un esposo cariñoso y dos hijos de 2 y 10 años. Está cumpliendo parte de sus sueños y tiene una vida tranquila. En el último año ha tenido que visitar al doctor cada dos meses, se queja de dolor de espalda, estreñimiento y cansancio. Dice alimentarse bien, ha sido una persona muy deportista pero actualmente aunque lo desea dice no tener la energía para practicar ninguna actividad física; además duerme de dos a tres horas en la tarde y ocho horas en la noche.

 

Lleva seis meses de asistir a la psicóloga, y ésta la refirió al psiquiatra para complementar el tratamiento por depresión.  

Muchas veces estos retos tienen que ver con nuestro cuerpo que no funciona bien.

 

Mi nombre es Indira Rodríguez, soy psicóloga y educadora; y a los 41 años fuí diagnosticada con Celiaquía. Hasta ese momento solo había escuchado esa palabra como algo lejano y no sabía realmente qué era.

 

Yo soy parte del 1% de costarricenses (según estimaciones mundiales porque no hay estadísticas nacionales) que padecemos esta condición. La Celiaquía es “una intolerancia permanente al gluten, que manifiestan determinados individuos predispuestos genéticamente, en forma de lesión severa en la mucosa del intestino delgado, provocando una atrofia (daño) de las vellosidades intestinales que conlleva una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas).” 

 

La Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica en el 2011 dió un dictamen unánime afirmativo de La Ley para la Atención de la Enfermedad Celiaca, en cuyo expediente (17800) define que la Enfermedad Celiaca (EC) “es una enfermedad genética que puede presentarse a cualquier edad y, en muchos casos puede pasar inadvertida. Se manifiesta por la ingestión de gluten, proteína que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno, la avena y sus derivados que produce una inflamación en el intestino delgado que deriva en la mala absorción intestinal. Los síntomas varían aún en miembros de la misma familia.”

Síntomas, enfermedades asociadas y grupos de riesgo

La Enfermedad Celiaca (EC) puede ser diagnosticada a cualquier edad y los síntomas varían según edad de presentación. Se detecta en infantes, en jóvenes y hasta en adultos mayores de más de 65 años.

 

Los síntomas más frecuentes, según FACE (Federación de Celiacos de España), son:

 

"Pérdida de peso, náuseas, vómito, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento,

alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, introversión, tristeza), dolores abdominales, meteorismo, anemia por déficit de hierro resistentes a tratamientos. Sin embargo tanto en el niño como en el adulto, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, dificultando el diagnóstico.” (2) 

 

En relación con la EC suele presentarse una serie de enfermedades asociadas, que se presentan antes, simultáneamente o incluso después de ella, y quienes las padecen son considerados grupos de riesgo ya que su asociación se presenta con una frecuencia superior a la esperada, ver tabla #2, arriba.

Un cambio en el estilo de vida: dieta estricta libre de gluten para toda la vida.

A partir del momento en que fuí diagnosticada me empecé a familiarizar con esta condición y a educarme. Empecé una dieta estricta libre de gluten y los síntomas empezaron a disminuir y desaparecer como por arte de magia. El periodo de recuperación varía de persona a persona, algunas requieren hasta un año de dieta para empezar a sentirse mejor, en mi caso a las tres semanas ya sentía una gran mejoría.

 

Los estudios científicos de esta enfermedad son numerosos, y lo que se ha encontrado es que el único tratamiento para la EC es una dieta estricta libre de gluten. El gluten es un componente que se encuentra en cuatro granos denominados en abreviatura como TACC, que significan: Trigo, Avena, Cebada y Centeno.

 

Llevar una dieta libre de gluten podría considerarse algo relativamente fácil (luego veremos que no es así), ya que solo implica dejar los alimentos y sus derivados del conjunto llamado TACC (Trigo, Avena, Cebada y Centeno). Esto quiere decir que hay una gran cantidad y variedad de alimentos que sí pueden ser consumidos permitiéndole a la persona con condición celiaca llevar una dieta balanceada y sana.

 

El resto de alimentos permitidos que no están dentro del grupo TACC (Trigo, Avena, Cebada y Centeno) son por naturaleza libres de gluten e incluye:

  • Carnes, pescado, mariscos, frutas, verduras, huevos, legumbres, hortalizas, leche;
  • Tubérculos como la papa y yuca; granos como el arroz, el maíz y los frijoles, etc. (alimentos sin tratar a nivel industrial) y que pueden ser encontrados en cualquier Feria del Agricultor y Supermercado.

Es importante destacar que la dieta tradicional costarricense es libre de gluten, un casado, por ejemplo, es por la naturaleza de sus ingredientes libre de gluten; pensando que su componentes pueden ser el arroz, frijoles, picadillo de chayote, plátano maduro y ensalada verde.

Alimentos y productos PROHIBIDOS!

Los alimentos que suelen estar dentro de los no permitidos (TACC) de esta dieta son las pastas y los productos de Panadería y Repostería como los panes, queques, galletas y algunos postres, además de la cerveza y algunos licores.

 

Hasta aquí llevar el tratamiento sin gluten podría parecer fácil, pero hay que agregar la complejidad del mismo y dice así: “El único tratamiento eficaz de la enfermedad celiaca es una dieta ESTRICTA exenta de gluten durante toda la vida.” (4)

 

Recalco con mayúscula la palabra ESTRICTA debido a que las partículas más pequeñas de gluten, tan pequeñas como una partícula de polvo, tienen un efecto dañino en el organismo y desencadena los efectos de la enfermedad. Esta dieta estricta es de por vida, por lo que la persona celiaca no debe consumir absolutamente nada de gluten para poder mantener su salud. La más mínima transgresión o contacto con gluten es detectada por el cuerpo como un veneno que desencadena el proceso autoinmune y el organismo empieza a atacar las vellosidades del intestino para protegerse.

 

La complejidad de los estilos de la vida actual han evolucionado en la dirección de que consumamos muchos productos procesados por la industria alimentaria que facilitan nuestra vida. Estos alimentos procesados llevan muchos ingredientes que se producen a base de gluten y están ocultos en variedad de productos que ha simple vista nos parecería que no lo contienen.

 

La industria alimentaria utiliza el trigo como aditivo, cuyo componente es el gluten, para espesar, dar color, preservar y otras funciones a los alimentos que consumimos. Es así como el gluten se oculta en productos inesperados como un jugo de naranja (en caja), embutidos, quesos, mermeladas, mayonesas, salsa de soya, tés, harinas, condimentos, chocolates o confites.

 

Al ser una dieta ESTRICTA esto nos lleva a otra de las complejidades con las que hay que lidiar para llevar este tratamiento y que se conoce como la contaminación cruzada. En la industria alimentaria se tiende a usar la misma maquinaria o utensilios para procesar distintos productos. Por lo que se usa maquinaria donde se procesó productos con TACC para elaborar otros productos que por su naturaleza no tienen gluten (como por ejemplo una nieve de helado o una mermelada), estos se contaminan con esas pequeñas partículas o trazas de gluten y ya no deben ser consumidos por una persona con EC (Enfermedad Celiaca).

 

Aunado a esto se utiliza el gluten como excipiente en la elaboración de medicamentos, como pastillas y jarabes. También en la industria cosmética se utiliza el gluten en cremas, shampoos, jabones y maquillajes, causando problemas de piel u otros síntomas en algunas personas. Así algo que alimenta, cura o proteje a cualquier persona; actúa como si fuera veneno para la persona celiaca.

 

Retos diarios en la vida cotidiana de una persona con Enfermedad Celiaca

Una vez que una persona es diagnosticada como celiaca debe hacer cambios inmediatos y paulatinos en su estilo de vida para poder mantener en control o “a raya” la enfermedad. Ya que ésta no se cura. Empezando por hacer cambios en sus hábitos alimenticios que implica variar los productos de consumo diario, aprender a leer etiquetas, cambiar los utensilios de la cocina que ya están contaminados con gluten.

 

En mi casa somos 5 miembros y hasta el momento solo yo padezco celiaquía. La ventaja que tengo es que yo soy la que cocino y organizo la cocina, además de contar con el apoyo de los demás miembros. Una vez que llegué a mi casa, después de haber sido diagnosticada  por parte del  Médico Internista Dr .Carlos Cerdas y ratificado por su colega Dr. Paolo Duarte, me dediqué a revisar mi alacena y todo lo que había en la cocina de nuestra casa; de esta manera regalé todos los alimentos que contenían gluten o eran dudosos.

 

Aparté todos los utensilios y empecé a adquirir nuevos desde ollas, platos, vasos y cubiertos. Fue un periodo difícil porque implicaba aprender cosas nuevas, perder parte de las cosas materiales con las que trabajas día a día además de tener gastos extras que no teníamos presupuestados.

 

Redes de Apoyo para las personas con Enfermedad Celíaca

Contar con personas, familiares, amistades o grupos de personas que te apoyan es muy importante en la vida de cualquier individuo y lo es aún más en personas que padecen una enfermedad crónica como lo es la celiaquía.

 

Yo tengo y he tenido la ventaja de tener un compañero de vida que ha estado “hombro con hombro” en este proceso conmigo, desde todas mis dolencias y síntomas antes de ser diagnosticada, hasta apoyarme para visitar a los médicos que dieron con mi diagnóstico, y continuar hoy junto conmigo en el día a día buscando las mejores estrategias para mantenerme sana.

 

Así mismo mi familia de origen, me ha apoyado en todo momento y ha sido muy respetuosa de mi condición. De las cosas hermosas que he vivido es llegar y que mis hermanas me dieran de sorpresa una bolsa gigante (del tamaño de un saco) llena de utensilios de cocina de un color especial (para que se distinguieran de los que sí tienen gluten) y  que así los pudiera utilizar para viajes o visitas. Fue un gesto de gran solidaridad y lleno de amor.

 

Además actualmente existen varios grupos virtuales en Whatsapp y Facebook donde se construyen hermosas amistades y se comparten los retos de vivir con la enfermedad. Además hay dos Asociaciones de Celíacos que apoyan y buscan mejorar las condiciones de vida: La APPCEL es la Asociación Pro Personas con la Enfermedad Celíaca  y ASEGLU Asociación de Alérgicos al Trigo, Celiacos y Sensibles al Gluten. 


 

M.Sc. Indira Rodríguez Pacheco

 

Por M.Sc. Indira Rodríguez Pacheco

Master en Estudio de la Violencia Social y Familiar de la UNED

Lcda. en Psicólogía de la UCR

Psicóloga miembro del Colegio Profesional de Psicólogos de Costa Rica 

 

 



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Comentarios: 9
  • #1

    Carlos Rojas (domingo, 15 enero 2017 12:15)

    Excelente artículo.
    Una muy buena guía para quienes tienen esa situacion de salud y construida a partir de una experiencia de vivencias propias.
    Muy bien redactado y ameno, con consejos muy prácticos.
    La felicito.

  • #2

    Indira Rodríguez (domingo, 15 enero 2017 21:29)

    Don Carlos Rojas: muchas gracias por su comentario tan positivo! Saludos!

  • #3

    Xinia Dijeres (lunes, 16 enero 2017 05:47)

    Buen dia. Excelente muy bonito su mensaje. Yo laboro en la Panaderia Alemana en Guardia. Aqui se elaboran productos Sin Gluten de difrerentes maneras. Hasta el menù del Restaurante tiene comidas libre de Gluten. Y a raiz de esto hemos aprendido muchas cosas. Y hasta ahora es q sean encontrado muchos casos y de verdad es bueno compartir esta información suya. Muchas grs x compartir sus experiencias.

  • #4

    Indira Rodríguez (lunes, 16 enero 2017 16:09)

    Doña Xinia Dijeres: Me alegra que cada vez más hayan empresas que elaboran productos libres de gluten y que cuidan la contaminación cruzada. Así las personas con celiaquía podemos comer afuera y mantener la salud.

  • #5

    Sandra (martes, 17 enero 2017 23:04)

    Gracias por el artículo, yo siento especial interés por éstos temas ya que sospecho que mi esposo puede ser intolerante al gluten, de hecho tiene un tío que fue diagnosticado con la EC ya en la tercera edad.
    He aprendido ha hacer queque libre de gluten y trabajar con harina libre de gluten y me encanta, lo disfruto montones. En general creemos que el gluten no favorece un buen desarrollo mental y hay que sacarlo de la dieta.
    Nuevamente gracias por compartir, conocer los síntomas y las enfermedades asociadas me aclara dudas que tenía.

  • #6

    Ericka Portuguez (martes, 17 enero 2017 23:55)

    Excelente artículo

  • #7

    Indira RP (miércoles, 18 enero 2017 20:06)

    Sandra y Ericka me alegra que el artículo les resulte de alguna utilidad. Saludos!

  • #8

    Carmen Rodriguez (miércoles, 25 enero 2017 14:28)

    EXCELENTE artículo, Muy buena informacion y una experiencia de vida muy interesante.
    Tengo una consulta, como se siente mejor la persona celiaca con sus personas más cercanas en los momentos de comidas en familia?? Como debemos actuar

  • #9

    Indira Rodríguez (miércoles, 25 enero 2017 15:08)

    Hola Carmen! Hermana querida! Estaremos publicando un segundo artículo sobre Celiaquía y tomaremos en cuenta su inquietud. Saludos y gracias!