“MI FAMILIA NO ME CREE” |CONTAMINACIÓN CRUZADA POR GLUTEN

Por la M.Sc. Indira Rodríguez Pacheco

Psicóloga


La contaminación cruzada por gluten y la familia como factor protector | Celiaquía y estilo de vida


“¡Eso es una moda!”, “¡todo está en su cabeza!”, “¡un poquito de pan no te hará daño!”, “¡te haces la especial con eso de comer diferente!”, “¡si te lo comés con ganas, entonces no te hará daño!” “¡qué dichosa qué flaca estás!”, “eso es pasajero, ya estás bien”.

 

“¡qué flaca, parece que tienes cáncer!”, “yo he escuchado que los celiacos son flacos, pero tu ¡estás gordita!”, “dicen que esa dieta si adelgaza”: estas son algunas de la frases de familiares y amistades de una persona con enfermedad celiaca (EC).

 

La celiaquía: enfermedad autoinmune

La celiaquía es una enfermedad autoinmune como lo son la artritis reumatoide, la enfermedad tiroidea, la esclerosis múltiple o el lupus. En la celiaquía el cuerpo tiene una respuesta defensiva de intolerancia ante el gluten. Cuando se consume gluten, el sistema inmunitario lo detecta como si fuera un veneno y se defiende atrofiando las vellosidades del intestino para no absorberlo.

 

Esta atrofia hace que tampoco se puedan absorber las vitaminas, minerales y otros nutrientes esenciales para la salud de la persona.

 

¿Qué es una enfermedad autoinmune?

El sistema inmunitario del cuerpo lo protege contra las enfermedades y las infecciones. Pero, si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar muchas partes del organismo.

 

Existen más de 80 tipos de estas enfermedades y algunas tienen síntomas similares. Esto dificulta que su médico sepa si usted realmente padece de uno de estos trastornos y, en caso de padecerlo, de cuál de ellos se trata. Obtener un diagnóstico puede resultar frustrante y estresante. En muchos casos, los primeros síntomas son fatiga, dolores musculares y fiebre más bien baja. Pero el síntoma clásico de una enfermedad autoinmune es la inflamación.

 

El tratamiento depende de la enfermedad, pero en la mayoría de los casos, lo importante es reducir la inflamación. A veces, el doctor puede recetar corticoides (esteroides) u otro tipo de medicamento que reduzca la respuesta de su sistema inmunitario.

 


Según FACE o Federación de Asociaciones de Celiacos de España “La Enfermedad Celiaca (EC) es una enfermedad sistémica inmunomediada, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía.”


Esta condición hace que la persona celiaca presente muchos síntomas y complicaciones de salud con el consumo de gluten que se manifiestan en dos áreas: síntomas digestivos y síntomas extradigestivos. Entre los síntomas digestivos están: diarrea o estreñimiento, vómitos, dolor abdominal, dispepsia y síndrome de intestino irritable, entre otros.

 

Como síntomas extradigestivos puede presentarse en la adultez: dolores óseos y articulares, infertilidad, abortos recurrentes, parestesias, tetania, ansiedad, depresión, epilepsia y ataxia. Así mismo una persona con celiaquía puede tener daño intestinal y no presentar síntomas.

 

Tratamiento de la celiaquía

La enfermedad celiaca (EC) no tiene cura y es la única enfermedad autoinmune en la que la investigación científica ha detectado su principal factor desencadenante: el gluten. Por lo que el único tratamiento es una dieta estricta libre de gluten de por vida. Esto quiere decir que la persona para mantener su salud no tiene que recurrir a medicamentos (a menos de que tenga otras complicaciones) o tratamientos invasivos.

 

La persona con EC debe mantener una dieta totalmente libre de gluten para mantener su intestino saludable y que la vellosidades se puedan regenerar. Se dice que es una dieta ESTRICTA porque aún las trazas minúsculas, invisibles para el ojo humano, desencadenan la reacción del sistema inmune, que se activa y daña el intestino.

 

Si logra mantener una dieta estricta libre de gluten esto posibilitará que absorba los nutrientes necesarios para su desarrollo (en el caso de la niñez y adolescencia) y mantener a raya los síntomas y enfermedades asociadas.

 

Aquí es donde se hace más tangible esa antigua frase de Hipócrates: “Que el alimento sea tu mejor medicina y tu mejor medicina sea tu alimento”. Una vez que la persona ha sido diagnosticada (lo cual es un proceso complejo y difícil al ser los síntomas tan inespecíficos), debe aprender a seguir una dieta libre de gluten.

Dieta estricta libre de gluten

Este tipo de dieta tiene que ver con tres aspectos a tomar en cuenta: la naturaleza de los alimentos, el gluten oculto en los alimentos procesados y la contaminación cruzada.

Naturaleza

Los alimentos que por su naturaleza contienen gluten son denominados por sus iniciales TACC: Trigo, Avena, Cebada y Centeno. Hay muchos productos que los contienen y en la dieta costarricense lo podemos encontrar regularmente en los productos de panadería y repostería, en las pastas, en la cerveza y otros licores, en granolas y avenas.

 

Pero hay muchos otros productos que en su estado más simple y natural NO lo contienen y pueden ser parte de la dieta de la persona celiaca como son las carnes, pescados, granos (arroz, frijoles, maíz), legumbres, verduras, frutas, lácteos y otros.


Gluten oculto

La industria alimentaria en la producción de alimentos procesados y empacados utilizan una serie de aditamentos para preservar, dar color, sabor o textura a los productos; y muchos de estos aditamentos contienen gluten.

 

Por lo que la persona con celiaquía debe aprender a leer etiquetas para no consumirlos. Se recomienda solo consumir productos empacados que tienen el logo: Libre de Gluten o Gluten Free.


Contaminación cruzada por gluten

Es el proceso mediante el cual un alimento que por su naturaleza no contiene gluten pero lo adquiere al entrar en contacto con alimentos o utensilios que sí lo contienen.

 

Puede darse en las empresas o en el hogar. Por ejemplo el pescado no contiene gluten, pero al freirse en un utensilio donde previamente se hizo pescado empanizado se contamina.

 

Una fruta no contiene gluten, pero si se pela y parte en una tabla y con un cuchillo donde previamente se usó para cortar pan; entonces se contamina.



El manejo de la contaminación cruzada es uno de los retos de realizar una dieta estricta libre de gluten; es por esta razón que muchas veces la persona tiene que llevar sus propias comidas a actividades familiares o de trabajo, se le dificulta comer en restaurantes o aceptar visitas a casas de amistades o familiares.


Familia y celiaquía: impacto de la contaminación cruzada en la cultura familiar

Veamos el siguiente caso:

 

“Estuve muy enferma, con diarreas, me adelgacé mucho; todas las comidas me caían mal y tenía una especie de ampollas en los brazos y mucho cansancio. Por más que trataba no tenía mejoría, fuí al médico de la clínica, al dermatólogo, y a pesar de los remedios me sentía mal y no me curaba. Después de pasar por varios médicos dieron con el diagnóstico: Celiaquía. Empecé a hacer una dieta libre de gluten, y al principio mi familia cuando vieron que estaba mejor me apoyaba.

 

Pero mi mamá y papá vieron en la televisión que esa dieta sin gluten era una moda. Yo me seguía cuidando pero tenía que lidiar con la presión, todos los días, me insistían que comiera lo de toda la familia, que no me haría daño. Me hacían sentir como si el problema lo tuviera en mi cabeza.

 

El médico me indicó que tenía que cuidarme de la contaminación cruzada, que las partículas pequeñas podían activar mi enfermedad. Que tenía que usar mis propios utensilios para preparar mis alimentos y para comer. Y ahora que llegan mis tíos y primos de visita a la casa siempre me pongo mal; usan mis cosas y lo contaminan con gluten. Últimamente solo me meto en el cuarto y la paso mal. Me peleo con mi mamá y no me entiende. Me dicen: “¡Pero un poquito, qué te va hacer!”. Nora Rodríguez, Cartago (nombre ficticio)

 

Muchas veces en el núcleo familiar, con las personas que nos aman, es que ocurre la contaminación cruzada. Usualmente esto se da por no entender la enfermedad y por no entender que la medicina para una persona con celiaquía se encuentra en los alimentos y en cómo estos se preparan.

 

A veces creeriamos que lo más fácil sería tomar una pastilla y seguir con el mismo estilo de vida. Por el contrario, les invito a valorar los avances de la Medicina y la Ciencia hasta la actualidad, ya que al descubrir que el gluten activa la enfermedad, nos dió la cura en la cocina de nuestro hogar. No tenemos que estar yendo regularmente a la Clínica o la Farmacia.

 

Es un estilo de vida que nos exige aprender a cocinar y basar el 80% de nuestra dieta en productos naturales y sólo un 20% o menos en productos procesados. Para una persona con celiaquía es mejor hacer su frijoles molidos en la casa, que comprar una lata de los mismos.

 

De ahí que el tratamiento de la persona con EC impacta tanto a la familia, ya que la persona con esta condición viene a romper los hábitos familiares relativos a la alimentación. Si la cura fuera una pastilla, esto lo asumiría la persona de forma individual, pero al ser el tratamiento una dieta específica esto impacta en la convivencia familiar.

 


“La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición. Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros.

 

Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar.”


 En cada familia se establece una cultura alrededor de la comida y el comer. Hay horas y rituales alrededor de la mesa. Hay platos favoritos que todos comparten u otras veces es solo del gusto de algún miembro. El paciente con celiaquía viene a romper con estos hábitos porque ya no puede consumir los mismos alimentos, y tampoco puede utilizar los mismos utensilios.

 

Usualmente hay una persona encargada de la cocina y de elaborar los alimentos, si esta es la persona diagnosticada esto facilita el proceso. En nuestro caso, mi esposo y yo hemos evolucionado a que nuestra cocina sea un 98% libre de gluten. Yo soy la única diagnosticada con Celiaquía y encargada de la cocina. Cocinamos de forma muy natural y todo producto empacado es libre de gluten. Solo tenemos algunos productos empacados con gluten para las meriendas escolares de las hijas e hijo.

 

Por otro lado, cuando la persona diagnosticada con celiaquía no es la encargada de la cocina la dinámica se complica. Ya que tiene que entrar en un proceso de negociación no solo de lo que se compra, sino también de lo que se cocina y cómo se cocina.

 

Si la familia no entiende la enfermedad, o se resiste a la idea de hacer cambios (esto es parte de un proceso de duelo en la aceptación del diagnóstico de una enfermedad crónica) esto va a afectar en gran medida la evolución de la salud de la persona con celiaquía, ya que por la falta de cuidados va a exponerse al gluten y presentar síntomas, también puede empeorar el daño en el intestino o tener recaídas de enfermedades asociadas.

Veamos este relato de un paciente adulto:

"Solo he comido comida en mi casa y seguro ahí se contaminó porque los otros miembros de mi familia cocinan normal y hay uno que le encanta hacer repostería. Estoy tomando pastillas para el dolor y el vómito.”

 

Se da de forma regular que muchas personas con celiaquía se contaminan en la propia casa porque no pueden seguir la dieta de forma estricta. La colaboración de la familia, o personas cercanas, esas personas que quieren lo mejor entre ellas y se cuidan, es fundamental para mantener la salud.

 

La comprensión, colaboración y el apoyo de la familia y amistades son importantísimos para la salud emocional y física de todas las personas, en especial para las personas con alguna enfermedad. Así lo expresa el siguiente testimonio:

 

“Viene tu papá (78 años) y te dice: -salí a caminar y encontré una nueva tienda con productos libres de gluten, te compré algunas cositas (la bolsa llena de productos para celiacos), ¡sólo me faltó la birra! .......no podés hacer otra cosa que abrazarlo y amarlo aún más.

 

A que voy con este comentario...a lo que produce ese gesto en nosotros los celíacos. Ese momento de felicidad o alegría que no muchos entienden pero ¡creo qué saben de qué les hablo!.

 

Como la felicidad está hecha de instantes aprovechemos y disfrutemos de esos gestos, así sea un amigo, un hijo, la maestra del colegio, un compañero, quien sea que tenga el gesto, no importa que sea la familia, yo tuve la suerte con mi papá; como no podría haberla tenido. Pero lo importante es rescatar la emoción que nos produce y nos hace tan bien.”

 

Algunas recomendaciones para las familias con una persona adulta con celiaquía:

  1. Acompañar a la persona con celiaquía a sus visitas a médicos, especialistas, nutricionistas u otros para que (varios miembros de la familia) aprendan sobre la Celiaquía. Pedir información y aclarar dudas con los y las profesionales en salud.
  2. Buscar apoyo en la Asociación Pro Personas con la Enfermedad Celiaca APPCEL
  3. Integrarse a algún grupo virtual en Facebook o Whatsapp.
  4. Leer y buscar fuentes confiables con información sobre la enfermedad.
  5. Asumir que por compresión, solidaridad y amor hacia la persona con celiaquía se necesitan hacer cambios en la dieta y hábitos de la familia.
  6. Entender que los cambios en la dieta puede implicar un cambio en el presupuesto familiar y en el tiempo que se dedica a cocinar. En otras enfermedades se gasta en medicamentos y hospitalizaciones; en esta enfermedad se requiere invertir en productos alimenticios y dedicar tiempo en la elaboración de alimentos aptos, evitando la contaminación cruzada.

7. La colaboración de la familia es importantísima, pero en primera instancia el responsable de velar por su propia salud, por seguir la dieta estricta libre de gluten y tener un balance entre descanso y ejercicio es del adulto o adulta con celiaquía.

 

8.Tener paciencia ya que hacer cambios de hábitos en la alimentación y estilo de vida es difícil, se requiere de constancia, esfuerzos, búsquedas de distintas estrategias y una alta motivación. Cuando se siente un estancamiento en esta área que afecta la cotidianidad y salud se recomienda recurrir a un profesional de la Psicología que ayude a desbloquear la situación y promueva el desarrollo de la persona.

Tomar en cuenta que la familia está enfrentando la enfermedad de un ser querido y esto implica una crisis, que puede ser aprovechada como una oportunidad para crecer y fortalecerse; pero que también implica un peligro. La familia tendrá que revalorar y enfrentar algunas situaciones como:

  • Aislamiento o abandono sentido por toda la familia o alguno de sus miembros, conflicto en los roles y límites, conflicto de pareja, problemas económicos,
  • Sentimientos de negación, cólera, miedo, depresión y ambivalencia afectiva. Si se presenta una desestabilización muy grande se recomienda buscar el apoyo de un profesional de la Psicología.

¿Qué hacer si la familia no colabora?


Como adultos y adultas que somos debemos entrar en un proceso fuerte de aceptación de la enfermedad, que es una enfermedad seria pero poco entendida. Nuestra salud depende de nosotros mismos y de nuestros hábitos en todo momento.

No esperemos cambiar al otro (familia, pareja o amistades), aceptemos nuestra condición/enfermedad y tomemos control sobre ella.

¿Con quiénes contar? Primero con nosotros o nosotras mismas, aprendiendo TODO sobre la enfermedad y luego buscar tener contacto con las personas que podrían tener más comprensión sobre la enfermedad; que son las otras personas celiacas. De ahí la importancia de las Asociaciones, grupos de apoyo y grupos virtuales de personas en la misma condición.

El mundo cambia cuando nosotros cambiamos.

Fuentes: 1, 2, 3, 4.


 

M.Sc. Indira Rodríguez Pacheco

 

Por M.Sc. Indira Rodríguez Pacheco

Master en Estudio de la Violencia Social y Familiar de la UNED

Lcda. en Psicólogía de la UCR

Psicóloga miembro del Colegio Profesional de Psicólogos de

Costa Rica 



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